Simon Robitaille

Mon nom et Simon, J’ai 22 ans, j’étudie en administration à l’université. J’ai toujours été un grand sportif : Ski l’hiver, cyclisme l’été, musculation au gym, golf et autres. Bref, être actif et me tenir en forme a toujours été au sommet de ma liste de priorité.

En sept 2021, je venais d’avoir 20 ans, j’étais au sommet de ma forme physiquement mais j’avais toujours cette impression de fatigue. Ce sentiment prenait de plus en plus de place, jours après jour, au point où j’ai dû diminuer la quantité d’activité physique que je faisais. Plus les semaines avançaient, plus j’étais fatigué et plus j’avais de la difficulté à passer à travers mes journées d’école.

Au mois de novembre, j’ai commencé à avoir des sueurs froides la nuit et ma copine a remarqué que j’avais une bosse dans le cou, en-haut de la clavicule. C’est à ce moment que l’inquiétude a commencé. Nous avons immédiatement pris un rendez-vous avez un médecin pour voir ce qui se passait. Je l’ai finalement rencontrée en décembre et elle m’a envoyé passer des prises de sang. Les résultats sortent et on me dit que mes globules blancs sont anormalement élevés et que les tests démontrent que j’ai une mononucléose. La médecin extraordinaire que j’ai rencontré à ce moment-là n’est pas rassurée et décide de continuer à surveiller mon cas pour voir si les ganglions enflés dans mon cou allaient diminuer. Il faut savoir que la sérologie d’une mononucléose est la même que celle du lymphome de hodgkin. On me dit de me reposer et d’observer si d’autres symptômes apparaissent.

En février, je revois le médecin avec les mêmes symptômes que j’avais précédemment. Elle décide de demander une biopsie malgré l’objection d’un oncologue qu’elle avait consulté qui lui se disait convaincu que c’était simplement une mononucléose plus féroce que la moyenne.

Le processus se déroule assez rapidement. Je passe une biopsie le 8 mars 2022 et le 22 mars, on me confirme qu’on avait bien fait de demander une biopsie puisque j’avais un lymphome de hodgkin. Je passe un tep scan dans les jours qui suivent. Lui, confirme que la maladie était au stade 4 et que je devrais avoir recours à de la chimiothérapie.

Je commence au début du mois d’avril un procédé de chimio de 12 traitements appelé « ABVD ». Après 3 traitements, je vais déjà beaucoup mieux et les symptômes disparaissent peu à peu. Je termine mon cycle de 12 traitements le 16 septembre 2022. Je suis totalement guéri et je commence ma période de rémission. Je peux enfin reprendre ma vie normale et commencer ma remise en forme.

En septembre 2022, je pars au Maroc avec ma famille pour célébrer la fin de l’année 2022 qui aura été très éprouvante pour moi. Pendant le voyage, je remarque qu’à chaque fois que je bois de l’alcool, je ressens des spasmes dans le bas de mon dos. C’est un symptôme que j’avais avant de commencer mes traitements mais je ne m’en fais pas trop avec ça. À mon retour j’en discute avec mon oncologue. Il n’est pas inquiet… en plus, mes prises de sang sont excellentes.

Je reprends l’école pour la session d’hiver et je remarque que ce symptôme est toujours aussi présent à chaque fois que je prends un verre et même que c’est de plus en plus douloureux. Tellement, que je décide d’arrêter de boire complètement. À mon suivi trimestriel du mois d’avril 2023, je demande à mon oncologue de passer un tep scan même s’il ne s’inquiétait pas de mon symptôme puisqu’il n’y avait aucun autre signe de la maladie. Mon état général était excellent et mes prises de sang aussi.

Je passe finalement un scan et je rencontre l’oncologue quelques jours plus tard, le 8 Mai. Il m’annonce que mon intuition était bonne et que j’avais bien fait de demander un scan puisque la maladie avait récidivé. J’étais revenu à la case départ et la maladie était encore au stade 4…Il m’explique que je devrais avoir recourt à un traitement encore plus agressif appelé « GDP » pour faire disparaitre la maladie et que je devrais ensuite être hospitalisé pendant près d’un mois pour avoir une autogreffe de cellules souche.

Je commence donc ce traitement pré greffe qui me rend très malade. Au bout de 2 cycles, je refais un scan et j’apprends que ce traitement ne fonctionne pas et que la maladie a progressée. On repousse donc de 3 mois mon entrée à l’hôpital qui était prévue au mois d’août et je commence un nouveau traitement prometteur d’anticorps monoclonaux appelé « brentuximab ». Au bout de 3 traitements, le scan indique que le traitement était très efficace et que la maladie avait complètement disparu et que j’étais près pour l’autogreffe.

On m’admet à l’hôpital le 3 octobre pour la greffe. 11 traitements de chimiothérapie sur 6 jours, ensuite la greffe et l’attente de quelques jours pour sortir de neutropénie. Tout se déroula à merveille, sans complications. J’étais le seul à être assez en forme pour prendre des marches sur l’étage de greffe de l’hôpital. Je sorti au bout de 20 jours. C’était un record sur l’étage de greffe à l’hôtel-Dieu de Québec. Il faut dire que j’étais arrivé en forme à l’hôpital, j’avais réussi à jouer 65 parties de golf pendant l’été malgré les traitements dont 55 parties ou j’ai marché le 18 trous au complet.

Depuis ma sortie en octobre 2023, j’ai repris l’entraînement et je continue le traitement d’anticorps qui m’a amené en rémission pour augmenter mes chances que la maladie ne récidive pas.

Au total jusqu’à maintenant, ma double expérience m’aura valu 37 traitements sur 2 ans, ce qui signifie beaucoup d’aiguilles. Beaucoup de rendez-vous. Beaucoup de stress pour moi et mes proches.

Je me lance maintenant le défi de participer à un triathlon sprint le 9 juin prochain à Laval. C’est un défi que je réaliserais entre deux traitements. Je m’entraine depuis le mois de février pour cette épreuve. Un triathlon sprint : 750m de nage, 20km de vélo et 5km de course. Je participe à cette épreuve en parallèle à la campagne de cette année et je veux me prouver que c’est possible d’accomplir de grandes choses entre 2 traitements de chimio! Je veux aussi donner espoir à n’importe qui qui recevra un jour une greffe de cellules souches.